علی داودیان: هنرمندان همیشه برای امور خیر پیش قدم هستند

رسانه نوا – نشست خبری هشتمین همایش سالانه بنیاد بیماری های نادر ایران ظهر امروز در هتل استقلال تهران برگزار شد.

همایش سالانه بنیاد بیماری های نادر ایران هر ساله با حضور گسترده اهالی فرهنگ و هنر، ورزش، سیاست و … برگزار می‌شود. امسال نیز این همایش هشتم اسفندماه ۹۵ در مرکز همایش‌های صدا و سیما برگزار خواهد شد که گزیده نشست خبری این همایش را در ادامه می‌خوانید:

علی داودیان (مدیر عامل): هنرمندان برای امور خیر پیش قدم هستند

– بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزو ١١ کشور اصلی در هیئت رییسه سازمان ملل در حوزه بیماری‌های نادر قرار دارد.

– هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند که از این تعداد ۵۰ هزار نفر از امکانات بنیاد در حوزه تشخیص رایگان استفاده می‌کنند.

– سال قبل حدود ۱۲ میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تست‌های ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.

– وظیفه ما فقط ارتباط دادن مستقیم کمک‌دهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود ۱۲ سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون ۱۸ انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هر یک تعدادی عضو دارند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۱۰ سال پیش تاسیس شد و از سال ۱۳۸۸ نیز فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد.

– وی با اشاره به اینکه ۲۸ فوریه معادل ۹ اسفند ماه روز جهانی بیماری‌های نادر است، ادامه داد: ۹۴ کشور در زمینه بیماری‌های نادر فعال هستند.

سعید دستگیری: ۷۰ درصد بیماری‌های نادر قابل پیشگیری است

– در ۴۰ درصد موارد علت ابتلا زمینه ژنتیکی، عوامل محیطی و ترکیب این دو است.

–  ۷۰ درصد بیماری‌های نادر قابل پیشگیری است که سازمان جهانی بهداشت عوامل ابتلا به آن را به خصوص در کشورهای در حال توسعه اعلام کرده است که می‌توان با لحاظ این موارد از بروز ۷۰ درصد این بیماری‌ها پیشگیری کرد.

– بررسی‌ها در کشور ما نشان می‌دهد هر ساله ۱۰۰ هزار نفر با بیماری‌های مادرزادی متولد می‌شوند که بخشی از این بیماران را افراد مبتلا به بیماری‌های نادر تشکیل می‌دهند.

– شیوع بیماری‌های نادر بر اساس ژنتیک جمعیت و عوامل محیطی در کشورهای مختلف متفاوت است اما باید توجه داشت این بیماران در سراسر دنیا از خدمات درمانی و بدون مرز بهره‌مند شوند.